Dia europeu das doenças raras: lançamento do livro "A voz de 12 000 doentes"

Para celebrar o Dia europeu das doenças raras, a Comissária Europeia da Saúde, Androulla Vassiliou, participou hoje no lançamento, em Bruxelas, de A Voz de 12 000 Doentes, um novo livro publicado pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e co financiado pela Comissão Europeia. Esta obra efectua uma análise das experiências e expectativas de 12 000 doentes de toda a Europa em relação ao acesso ao diagnóstico e aos serviços de saúde para uma série de doenças raras bastante relevantes. Constata-se a necessidade de se melhorar os processos de diagnóstico destes tipos de doenças, pois 26% dos pacientes com doenças raras queixam-se de dificuldades em aceder aos serviços de saúde. A Comissão tem apoiado diversos projectos relacionados com as doenças raras no âmbito do programa de saúde pública e dos seus programas de investigação.